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北京协和医院院长张抒扬18日在2021年中国罕见病大会上说,我国已初步建成国家级罕见病数据共享平台,以支撑罕见病患者分布及疾病负担研究;建成全国罕见病诊疗协作网,由324家医院组成的罕见病三级防控体系初步形成。作为该协作网的国家级牵头医院,北京协和医院建立了首个国家罕见病会诊平台,20多个学科、250多名专家为协作网转诊的上千名患者提供一站式救治方案,确诊时间缩短到平均4周,花费降低90%。
关键词: 罕见 首个 降至
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